おハル日和。 200701

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まずはご覧アレ。

お地蔵さん成長記録ブログ「おハル日和。」をご覧の皆様。現在管理人＠あやは昼間はバリバリ仕事中です。できる限り2～3日間隔での更新を目指してますが、 Wiiで遊ぶからそんな時間はない。（おい）今後もまったりと PCもしくはモブログにて綴っていく予定です。コメントはもちろん大歓迎。 URL貼ってくれれば遊びに行きます。現在、他ブログは携帯で見ているのでコメントあんまり付けれてません。ごめんなさい。でもリンク先は大抵毎日ガン見してます。ストーカーですみません。

☆おハル家の人々☆

Author:あや
★私（管理人：あや）
魚座B型、性格S系。
短気・勝気・気ままなワーキングママ。
金遣いは荒い。（いいとこなしかよ）

★おハル
2006年4月3日誕生。牡羊座B型。
寝ても起きてもお地蔵さんに激似。
現在保育園に通園中。
母に似て短気でわがままな手のかかる園児。

★パパさん
射手座AB型のおハルLOVE人間。
性格M系。腰にバクダンを抱える男。
我が家で唯一の温和系。
ゆえにいつもババを引く男。

あなたの中に誰かいる

先日、おハルのアチチな食事風景をお伝えすると。
そう申しましたよね。えぇ。
よくよく考えると。
過去のクールに食べ進めるおハルの写真がね。
ないんですのよ。えぇ。

という訳で比べることができませんけど
最近の食事の様子だけ公開です。
んー。
食べてる時はうちのおハルじゃありません。
あんなに「喜」がはっきり出る子じゃありませんでしたのよ。
そりゃもー、いい所の坊ちゃんのように
大人しくゆっくりと食べてましたのよ（口元はこぼして汚いけど）。
あら、話を引っ張りすぎたかしら？！
ではどうぞ。

（食べさせる人：パパさん）
（食べてるもの：確か「かぼちゃのグラタン（キューピーBF）」）
「あーん（さあ召し上がれ。）」

「うきゃー！！！」（歓喜の雄たけび）

「むぷぅ」（満足♪←この3秒後机叩いて催促開始）

「むきゃー！！！」（歓喜の雄たけび②）

「ぷはぁ」（満足♪←この3秒後机叩いて…以下略）

…わかりました？！
どんなに写真を撮ってもこんなのばっか。
ヘッドバッキングが入ることもあるので、上半身ブレてたり。
こんなおハル、入院以前には信じられません。
思わず背中にチャックを探す私。
~~（中には誰も入ってませんでした）~~
~~（ってかチャックもありませんでした）~~

本人の調子がノってる時（未だに理由不明）には
開始直後からしばらくはこの状態。
食べるけど、うるさい。
食べるけど、遅い（リアクションの為）。
でも何だか嬉しいから私も
「むきゃー！！！」ってやってます。
えぇ。
バカ親上等ですが、何か？

でもですね。
このリアクションしてくれるのって。
カボチャ系おかず（主にBF利用）と
パン粥（ちぎってミルクひたすだけ）なんですよ。
私、渾身の力作のおかずとか無視なんですよ。
基準は何かしら。何なのかしら。
カボチャとミルクでいいのかしら。
ということはカボチャのミルク煮onlyでよろしいかしら。

えーとね。言っていい？？
私、すんごく、悲しい。

手抜きでいいってコトよね？そうよね？！

育児～9ヶ月の日常 | コメント：4 | トラックバック：0 | 2007/01/31(水) 23:07:00

食いしん坊バンザイ！！

退院時のおハルはすっかり痩せて、注射の痕が痛々しくて。
1キロ近く、体重が減っていたと思う。
本当に、本当に心配だった。
だって入院とか、具合が悪いとか、食べムラとか。
それを合わせると3週間以上はまともに離乳食を食べていない。
薬のせいで、スプーンも拒否。
病院で出される離乳食はすべてリバース。
大好きなお菓子もモグモグするものの、ゴックンできなくて。
ミルクも一日トータル400ml飲めたら多いくらい。
限りなく食欲が落ちたおハル。

退院しても、この子は栄養が取れるのか、と。
元気な体になってくれるのか、と。
ドキドキハラハラズッキュンズッキュンした私。
（病院での食事時のおハルさん。格好は一人前。食べないけど）

3日で体重、元に戻る（抱っこした感覚で実感）。
ほっぺたも垂れてきました。
お腹も出てきました。
一気にたるんだ赤ちゃん体形に戻るおハル。
伸縮自在ですか。
そうですか。
空気が入ってるんですか。
声が変わるヤツですか。
それはヘリウムですか。
どーもすみませんねぇ。
でも。
ぷくぷくのむにむにでホッと一安心。
赤ちゃんはやっぱりこうでないとダメです。
心配しちゃいます。

現在、ミルクは1日トータルで1000ml超。
えーかつてないほど飲んでます（大丈夫？）。
今まで一番飲んでます（ねぇ本当に大丈夫？）。
離乳食は初期からやり直し。
最近、やっとこスプーンで食べられるようになったおハル。
先週はおかゆを受け付けなくて、ずっとパンがゆでした。
パン粉ほどに細かくちぎってミルクにひたして。
ゆっくりゆっくり。口に含ませてました。

え？今？？
…がっついてます（パン粥は中期食レベルでOK）。
おかずもプラスしても大丈夫。
まだ硬いものは吐き出すけど、初期→中期食で平気。

驚いたのはおハルの変化。
……いや体重だけではなくて。
今まで、ご飯時はクールに口を開けていただけのおハル。
特に食べ物に対して執着なし。
量に対しても文句なし（ムラはあるけど）。
正直、食べるの嫌い？って思う時もありました。

今は。
調子がいいと一口ごとに奇声。
満面の笑みを浮かべてほおばるおハル。
早く食べたい時はテーブル叩いて催促。
……人が変わったみたいです。
おハルの皮を被った何かがそこにいます（ホラー）。
誰なんでしょうか。
以前のおハルはどこへ行ったのでしょうか。
近日中に証拠写真をUPします。
食事中のホットでアッチッチのおハルをお伝えします。

回復の実感を感じます（あー抱っこが重い）。
うーん。食いしん坊、バンザイ！！

ちなみに私、付き添いで－1.5キロ。一日で戻りました（悲）

育児～9ヶ月の日常 | コメント：7 | トラックバック：0 | 2007/01/30(火) 15:20:35

おハル復活☆企画のお知らせ

いつも「おハル日和。」をご覧の皆様、
お待たせ致しました（誰も待ってない）。

この度、川崎病という変わった病気で入院したおハルですが
先日の検査で後遺症もなく健康体に近づいていることが
はっきりしました（あーよかったよかった）。
そ・こ・で。
入院中、非常に皆様のコメントに支えられた私ですので。
何かお返しをしたいなー、と。
でもタダじゃいやーん、と（出し惜しみ）。

という訳でおハル復活☆企画です。
先日の散歩で発見したものを皆さんにクイズとして出題します。
んでもって、皆さんの回答を1週間募りたいと思ってます。
もちろん、正解者には素敵なプレゼントを用意してます。
あ、物じゃないですよ。
正解者全ての方には、このブログ上で私が
こってりねっちょりグデングデンになるまで絡んだ
ブログ紹介文を掲載します。
（いらないって言うなー！！！！）

もしスルーされちゃって回答が合計2通とかだったどうしよう。
そんな思いでガクブルですが。
皆様を信じようと。
まさかの放置プレイはないだろうと。
というよりも私、性格ドSですよ？！
この私にそんな仕打ちだなんてドSの沽券にかかわります（大げさ）。

という訳で投稿メールフォームを作成して。
問題を作りますのでまた今度。
取り急ぎお知らせまででした。

川崎病のまとめもまだ作りますよー。
もう少しお待ちあれ、です。

私の雑談。 | コメント：9 | トラックバック：0 | 2007/01/29(月) 13:32:11

爆発だぁー！！

どーん。

それにしても人がいない。
寂しさ満開。
誰か私を抱いてやって下さい。
温めて下さい。
もしくは焼き芋買って下さい（本音）。

育児～9ヶ月の日常 | コメント：3 | トラックバック：0 | 2007/01/27(土) 16:32:53

牛。ご一行様

「芸術はぁー！！
爆発だぁぁ！！！！」
の人が作った太陽の搭がある公園に来ています。

寒い。
寒すぎる。
牛。ご一行様、震えながら散歩中。
ですが
一番若い方（牛）は元気です。
さすが若い。
その若さぷりーず。
そのお肌もぷりーず。

あ。
手の感覚がもうない…

育児～9ヶ月の日常 | コメント：2 | トラックバック：0 | 2007/01/27(土) 16:18:27

診察実況：③

おハルの心臓は何度見ても神秘的。
あんなに小さいのに
一生懸命動いてる。
私にはどれが心臓の何なのかはわからないけど
正確に刻む確かな鼓動。
妊娠中のエコーを思い出す。
出産時にもこの音を聞いていた。
元気に生きていることを
こんなに確認できるなんて
ある意味私は幸せなのかもしれない。

診察結果ですが。
先生からは
川崎病の理想的な治癒状態とお墨付きを頂く。
心臓はきれいな状態だそうだ。
薬を止めるタイミングでしばらく来月は隔週で病院通いだけど
本当にホッとした。

おハル、
頑張ったね！！！

川崎病闘病記 | コメント：7 | トラックバック：0 | 2007/01/26(金) 14:56:40

診察実況：②

レントゲン待ち。

寝た…と思ったら
起こされて撮影。
おハル、
大層不機嫌。
くそー
だから総合病院（入院病棟合わせて14階建て）なんて嫌いやねん。

川崎病闘病記 | コメント：0 | トラックバック：0 | 2007/01/26(金) 12:44:20

診察実況：①

今からなー
ボクなー
病院行かなあかんねんてぇ。
はぁー。
元気やのになぁ。
まぁ頑張るわぁ。

二人も先生に診てもらわなあかんねん。
白い人嫌いやねん…。はぁー。
1日仕事やわぁ。
むぷぅ（怒）

川崎病闘病記 | コメント：3 | トラックバック：0 | 2007/01/26(金) 11:20:58

川崎病の症状と経過について

↑↑すっかり元気におもちゃ売り場で遊ぶおハルさんの図。

さて。今日は川崎病の症状と経過についてです。
---------------------------------------------

川崎病はある日、
何の前触れもなく急に発熱で始まることが多いらしいです。
おハルの場合のこちらの実況のように1/6夜から熱が上がってきました。
その後1/7深夜に夜間診療を受診して（こちらの実況）、
川崎病の疑いが濃厚と診断されました。
発見、川崎病という診断結果はとても早かったようです。
（この理由はまた後日に）

通常は発熱後4～5日して
川崎病の主要症状と呼ばれる症状が出てくるそうです。
下記にまとめるとこんな感じです。

①発熱
②手足の発赤（赤みをおびること）や腫れ・むくみ
③発疹
④目の充血
⑤唇や舌の発赤
⑥首のリンパ節の腫れ
（個々の症状は非常に特徴があるので後ほど詳しくまとめます）

これらの症状がどんな順序で出るかは決まっていません。
またこれらの症状がすべて出るかも決まっていません。
最初の症状が見られてから、
経過観察をして川崎病と診断されるケースが最も多いそうです。
この、急速に症状が進んでいく期間は
川崎病の「急性期」と呼ばれています。

川崎病はある程度日数を経過すると
自然に症状が治まってくるそうです。
しかしその時期には非常に個人差があり、
合併症や後遺症の発生を食い止める為に
経過をなるべく短く抑える治療が必要になってきます。
入院治療を開始して平均して10日前後でよくなってくるそうです。
この改善していく時期を「回復期」と呼びます。
この時期には手足の指先から皮膚がむけていきます。
この時点で川崎病と診断されるケースもあるそうです。
正式名称「膜様落屑（まくようらくせつ）」という現象です。

現在おハルにはこの現象が起きています。
要は、全身の、特に手足の血管が炎症を起こして腫れて
（川崎病の主要症状②）、その腫れが治まってくる頃に
新しい皮膚が出来るのでむけていく。という感じです。
一般に腫れ・むくみがひどかった方はこの「膜様落屑」が
顕著に出てくるそうです。

その後の時期を「遠隔期」といいます。
この遠隔期の経過は
心臓の冠動脈に合併症を起こしているかによって変わってきます。
おハルの遠隔期の過ごし方は明日の診察によって決定します。
合併症の疑いもなく、ほぼ大丈夫だと言われてます。
それであれば1ヶ月間程度、
抗血液凝固薬（血をさらさらにする薬）の服用と
定期的な診察（心臓エコーや心電図）を続けることになりそうです。

おハルの場合、
抗血液凝固薬は当初、効果が強く現れる薬を3回/日内服でした。
が、退院と同時にアスピリンという
遠隔期に使用される一般的な薬に変更になりました。
回数も1回/日になったので、私の負担もずいぶん軽減されました。
アスピリンは水に溶けにくい（＝飲みにくい）し、
すっぱい味があるようで。
おハルは敏感に薬を感じてリンゴなどの酸味は
警戒して食べるようになったので驚いています。

あと。
急性期に「ガンマグロブリン」等の血液製剤の治療をした方は
その後6ヶ月間は予防接種を受けることができません。
副作用がある訳ではなくて。
血液製剤にはある程度の免疫物質が含まれているそうです。
なので体内に残っている状態で予防接種を受けても
免疫がつかなくて意味がないことになるそうです。

おハルも4月、
1歳になったらすぐに予防接種に行こうと思ってましたが。
ちょっとお預けになりそうですね。
あとアスピリンの内服中は
インフルエンザや水痘（水ぼうそう）の感染が疑わしい際に
使用を中止しなければなりません。
何でも脳症を引き起こす可能性がまれにあるそうです。
今年インフルエンザの大流行の兆しがないので何よりです。

この世から川崎病がなくなりますように…

川崎病について | コメント：4 | トラックバック：0 | 2007/01/25(木) 12:21:54

川崎病の基礎知識

さて。おハルの入院中、
本を買ったりネットで調べた川崎病について
少しずつ紹介して行きたいと思います。

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まず。川崎病（KAWASAKI DISEASE）とは。
1967年に小児科医の川崎富作先生がこの病気の発表をされました。
病名は「急性熱性皮膚粘膜リンパ節症候群（MCLS）」ともいいますが、川崎病がWHOでも認められて、最も一般的な病名になっています。
この病気の時には全身の血管に強い炎症が起こります。
心臓の合併症も血管炎によって発生してきます。
症状が重症であるほど合併症の発生率は上がります。
また1歳未満の小児は月齢が小さいほど合併症が起こりやすいです。
まれに死亡に至るケースもあります。

原因は未だ不明です。
1歳前後を中心とする小児に多いこと、
日本人を含む東洋人に多いこと、
男子にやや多い傾向があることなどがわかっています。
発症する可能性は1000人に1人とも、
2～3000人に1人とも言われてます。
（資料によって異なる為不明）

治療は入院して行うのが一般的です。
治療法としては「ガンマグロブリン」という
血液製剤の大量療法が主流です。
但し、10％程度の患者に対しては効果がないそうです。
私が受けた説明だと、
「ガンマグロブリン」の追加投与を行うか、
別の血液製剤を投与して治療していくとのことでした。

治療開始後、
症状は平均10日ほどでよくなりますが、
なかには2～3週間以上にかかるケースもあります。
症状の改善後は、心臓の冠動脈に合併症を起こしているかどうかで
経過観察の度合いが異なります。
回復後の心臓の後遺症の発生率は4％程度です。
しかし未だ10％程度の患者さんで
冠動脈の一部が太くなっていることが確認されています。

心臓以外の合併症も発生する可能性があります。
胃腸の調子が悪くなって下痢や嘔吐がみられたり、
その症状が改善しないまま栄養状態が不良になるケースもあります。
また肝臓や胆のうの働きも悪くなり、黄疸が出ることもあります。
脳髄炎になる可能性もあれば、肺炎になる可能性もあります。
しかし多くの場合、症状は一時的なもので、
退院時には回復していることが多いそうです。

入院期間は平均1～2週間です。
但し治療開始しても症状が治まる傾向にない場合や、
一度治ったようにみえてぶり返す場合など
様々なケースがある為、
1ヶ月以上の長期入院になる可能性もあります。

退院後はしばらく抗血液凝固薬（血をさらさらにして流れをよくする薬）の内服が必要となります。
冠動脈瘤が出来た患者さんの場合、
上記の薬を長期間内服することや、
少なくとも3ヶ月程度は定期診察を頻繁に行わなければなりません。
更に運動や日常生活の制限が加わる可能性もあります。

------------------------------------------

ざっくりとこんな感じでしょうか？！
（結構怖い病気ですねー。改めてぞぞぞっ）
これからは川崎病の症状の具体例や
おハルに当てはめてみるとこうだったとか
どのように私達が気付いたかなどを書いていきます。
やっぱり実例がないとピンときませんからね。

そうそう最後になりましたが。
この病気はうつりません。
きっとこのブログを見て頂いてる方は
多少なりともおハルに親近感を持って頂いてると思います。
だから、あんまり気にする人もいないかもしれませんが。
でも見知らぬ人からポンと「川崎病」って名前だけ聞くと、
よくわかんない名前だし、病気のことも知らないし
うつっちゃ嫌だなーって思われるんじゃないかな、と。
実際ちょっとした偏見もあるらしいんです。
（体験談とかに記載されてました）

んーとても残念です。
そんなのおかしいですよね。
だっておハルは、症状が治まってからは大部屋でしたし。
（運ばれた際や治療する際には雑菌が入るとダメなので個室でした）
全然大丈夫なんですけど。悲しいです。
だから。
コレを見て頂いた方には正しい知識を持って頂きたいなーと
思ってます。
偉そうですみません。
でもかわいいわが子が偏見の目で見られるなんて耐えられません。
どーかひとつ、
よろしくお願いします。

この世から川崎病がなくなりますように…

川崎病について | コメント：7 | トラックバック：0 | 2007/01/24(水) 11:32:13

OHボルケーノ！！

あれ…？？
この香りって…
どこかで…
そう…
ボクは知っている…
そんなに遠い過去ではないどこかで…
キミとボクは出会ってたよね…
記憶は薄れてしまったけれど…
この香りは鮮明に覚えているよ…

ってな感じだったんです。
おハルのPPウン○。（食事中の方すみません）
いやー離乳食を食べてないとウンの臭いも変わりますね。
何だか懐かしの新生児ちゃん'sウンのカホリ。
多いときでは10回以上オムツ交換してましたが
臭いが臭いだけにそれほど苦ではありませんでした。
（いや面倒くさいんだけどさ）

帰宅してはや3日を過ぎました。
少しずつ食べられるようになってきたおハル。
嬉しいことですが臭いも復活（のわー）。
しかも今までは1回/2日程度だったのに。
水分（ミルク）量の方が多いせいか2回/1日に。

そして。彼は昨日やりました。
過去最大級の~~溶岩流~~土石流。
思わず浮かんだボルケーノ（映画名↓↓コレ）。

…ピピッ。ガガーッッ。
「えーこちら現場の上空に到達しました。どーぞ」

「位置確認しました。えー被害状況の報告をお願いします。どーぞ」

「こ・これは…」

「どうしましたか？？！」

「大地（オムツ）が見えません！！想像以上です！！」

「えー被害状況のレベルを詳しくお願いします。どーぞ」

「確認できますのが………
えー１次（オムツ）、2次（服）被害の模様です。どーぞ」

「了解。すぐに生存者の救出にあたって下さい。どーぞ」

「了解。どーぞ」

（状況をイメージ図でご堪能下さい）

「うわあああっ！！」

「ど・どーしましたかっ？！」

「3次（マット＝床）被害まで確認！！」

「よ・よし！！とにかく救出だっ！！」

…みたいなことして遊んでました（比較的余裕のある私）。
が。

「うおおおおおおおおおおおお！！」

ガガガッ。…………………ピーーーーーーーッ。
「な・何だっっ。何が起こったんだっ？？！！」

…ウンまみれのおハル（想像以上に漏れてた）、
私に笑顔で突撃。（いやぁぁぁぁぁぁ！！）
服を脱がそうと悪戦苦闘する中（やめてぇぇっ！来ないでぇっ！）
とうとう私もウンが○○○○○○（自主規制）。
（嗚呼、おろしたての部屋着が…）
もうどうにもならないことを悟った私。
つーかウンまみれになったの、初めてだよ。
（状況が状況だけにイメージ図でご堪能下さい）

…ガガッ。ピピピッ。
「救援部隊、2度目の土石流に飲み込まれた模様！！
至急特殊部隊の出動要請をお願いします！！！」

…ガガッ。
「ラジャー！！」

「現状の確認では既に4次被害（私）までを確認！！
…ん？？」

「どーしました？？どーぞ」

「5次被害（チッチまでしたよ…）に訂正します！！」

「了解！！とにかく出動します！！！！」

…ジャァァーーーーーーッ（シャワー）。
特殊部隊、救出＆事態の沈静化に成功。
「やったったー」

この憎らしい顔。
そして。
後片付けが凄惨極まる事態だったことを補足しておこう。
この長編映画のような出来事。
夕飯前でした（ダブルの悲劇）。

ウンチポケットがまるで役に立たなかったパンパに乾杯（やけくそ）。

育児～9ヶ月の日常 | コメント：7 | トラックバック：0 | 2007/01/23(火) 11:14:39

皆様への御礼とお知らせ的なこと

お久しぶりです。
この2日間、十分に休息をとったつもりの管理人＠あやです。
入院実況から退院までに本当に沢山のコメントを頂きました。
本来ならばすべてにお返事を書くべきでしょうが。
恐縮ですがここで御礼を述べさせて頂きます。

おハルを応援して下さった皆様、
本当に本当にありがとうございました。

皆様からのコメントでどんなに心が救われたかわかりません。
おハルにも毎日毎日「ほら今日はこんなに応援してくれたんだよー」と語りかけをしていました。
川崎病という未だよくわからない病気と向き合えたのは、
お医者さんからの言葉や説明ではなく、
皆様からの励ましでした。

自分の親バカ自慢のような形で始めたブログですが、
辛い時にこんなに自分の力になるなんて思いませんでした。
ブログを始めて本当によかったです。
何度も言いますがありがとうございました。
そして。
応援をして下さった方々、見守って下さった方々に何ができるかなーと考えてました。
すると、やはり川崎病についてまとめたものを読んで頂きたい
という結論になりました。
確率は低いですが、川崎病になる可能性はゼロではないから…
それなら少しでも色々知っていただいて、
少しでも対応を早めて頂きたい。
少しでも安心して頂きたい。
そう思ってます。

今後は自分なりに調べた川崎病のことを少しまとめてみます。
おハルの病状の紹介も合わせてします。
入院モブログは後日「川崎病闘病記」としてカテゴリーを作る予定です。
もちろん、いつものおハルの日常をいつものように書いていきます。
日によっては少し暗い内容になるかもしれませんが、
ページを閉じずに読んで頂ければ幸いです。
み・見捨てないでねぇっ。

☆本日のおハル☆

入院中はほとんど固形物を口に入れられなかったおハル。
あばら骨を数えられるくらい痩せたおハル。
持っていた服がゆるゆるになったおハル。
ハイハイのスピードが落ちたおハル。
不安定なところで立てなくなったおハル。

でも今日は食パンを半分も食べることができました。
ミルクの量も病気以前まで戻ってきています。
何より、笑顔が増えました。
運動量が増えました。
着実に回復してきています。
本当に本当に嬉しいです。ホッとしています。

退院直後は家に慣れない様子でひどい夜泣きでした。
今では夜泣きをしますがいつもと同じような感じです。
だいぶ家に慣れてきたみたいです。
ひどい後追いが残りましたが
うっとおしいなーと思う反面、
とてもとてもいとおしいです。

念願のママっ子になった感想ですが。
…大変です（涙）

育児～9ヶ月の日常 | コメント：12 | トラックバック：0 | 2007/01/22(月) 10:42:35

入院実況：退院日！

今日なー
やっとボクおうち帰れるねんでぇ。
元気モリモリやでぇ。
ボクのおうちはなー
おもちゃもいっぱいあるし
おかんとおとんと一緒にお風呂入れるし
寝る時もずっと一緒やねんでぇ。
お友達とも遊べるねんでぇ。

まだご飯何にも食べられへんし
お薬も飲まなあかんし
来週また病院でイタイイタイあるし
嫌なこともあるけど、
でもボクおうち好きやわー。
あー治ってよかったわぁ。

おかんいっぱい抱っこしてくれてなー
「よぅ頑張ったなぁ」って誉めてくれてんでぇ。

むふぅ(照)

川崎病闘病記 | コメント：19 | トラックバック：0 | 2007/01/19(金) 11:04:26

入院実況：11日目

やったー！！！
血液検査も心臓エコーも現時点で問題なし！！
薬の服用は続きますが退院許可出ました。
明日退院です。

う・嬉しーい！！！

川崎病闘病記 | コメント：10 | トラックバック：0 | 2007/01/18(木) 18:36:37

入院実況：10日目

管が付いたままのおハルの右手（現在昼寝中）。
取れるはずがケロケロとPPが治らず、脱水症状の際の緊急点滴用として残っている。

ところが本日いきなり症状が収まる（な・長かった…）。
でもまだ全然離乳食が食べてくれないのが私の悩み。
まーとりあえず付けとけ！ってな感じでまだ右手が自由にならない。
まーちょっとかわいそうかな。

でも。
この点滴がなければおハルは脱水症状で大変なことになるとこだった。
この点滴から川崎病の治療が開始され、現在無事に至る。
この点滴からしばらくおハルは栄養をもらっていたからミルクを飲まなくても大丈夫だった。
大事な右手です。
感謝してます。

でもそんな気持ちも萎えるようなこの異臭（10日分の激臭）。
パパさん曰く「貼りっぱなしの絆創膏」。
抱く際、何となく息を止める
……………も。
ちょっと臭いを嗅いでみる私（ドM疑惑浮上）。

PS:おハル、検査結果次第で金曜日か土曜日に退院できるかもしれません！！！

川崎病闘病記 | コメント：13 | トラックバック：0 | 2007/01/17(水) 11:48:26

入院実況：9日目

検査がしやすいように入院当初からおハルは病院の服を来ています（上着のみ）。

おもちゃ代わりに服を引っ張ってます。
スナップボタンだからピチパチ外れます。

どうです？！
このグラビアポーズ。
さすが生まれも育ちも大阪っ子。
どんな時にも笑いは忘れません。

でもコレ見て
「あ………………遠山の金さん………」
と思った私は古い人？？？

川崎病闘病記 | コメント：9 | トラックバック：0 | 2007/01/16(火) 17:33:52

入院実況：8日目

今日4回目の血液検査でした。
ついに炎症反応ゼロに！！
腕に注射で投薬するのがなくなりました。
お薬も弱い種類に変更するそうです。
ここまで非常に長かった気がします。
おハル、よく頑張ってくれました。

明日明後日が心臓の冠動脈拡張がMAXになるらしいのでエコー検査が待ってます。
問題がなければ来週にも退院できそうです。まだケロケロするしPP治らずでそちらの検査待ちですが。
何だかホッとしています。

この実況を見て頂いてる方、おハル、元気になってます！！！
応援ありがとうございました！！
私達あと少し頑張ります。

川崎病闘病記 | コメント：11 | トラックバック：0 | 2007/01/15(月) 16:22:23

入院実況：仁義なき戦い

ここが決戦のフィールド。
毎夜、戦いが繰り広げられる聖なる地。

私とおハルの陣取り合戦inベッド。
略してWOJ（んまぁ何てナウでポップなネーミング）。

大の字で寝るおハル。
片隅にうずくまる私。
ちょっと身体に限界を感じてから作戦スタート。
「さぁ本日の戦いですが解説をお願いします」
「そうですねー。まずシングルベッドのスペースは限られてますからねー。
空きスペースをどう有効活用するかが鍵ですねー」
「はーそうすると今の状況は…」
「おハルサイドが中心を押さえてますから明らかに有利ですねー」「おっと！！」
「あやサイド、仕掛けてきましたねー。」
「こ・これは…？！」
「フォワードにパワーがないとできませんねー。いやぁ素晴らしい！この抱き抱え移動は！」
「あーっと！！おハルサイドが一転して右端寄りに！！…これは勝負ありましたかねー」
「いやいやまだ終わりませんよー」
「即座に寝返りで体制を変えてきましたねー」
「これであやサイドが頭を置こうとしたポジションがカットされたというわけですねー」
「なるほどですねー」
「いやでもわずかに空いたスペースに強引に身体を押し込んで行くようですねー」
「あぁー！！何とか収まりましたねぇ」
「…うん？！」
「あーここで第1ピリオド終了です！！！」

はー携帯で打つとしんどいなぁ。
毎日こんな感じで戦ってます。
でも大抵負けてます（かなり寝不足なんですけど。私）。

川崎病闘病記 | コメント：2 | トラックバック：0 | 2007/01/15(月) 12:12:33

入院実況：7日目

おはよー。
あんなー
ボクなー
管取れてんでぇ。
まだなーお薬入れるからなー
腕の管は取れへんねんけどなぁ。
ずっとベッドじゃなくてもいいねんでぇ。
ベッドもなー
端から端まで動けるねんでぇ。
おもちゃの置いてる部屋にも行けるねんでぇ。
あーやっぱし
人間自由が一番やなぁ。
まだハイハイもたっちもしにくいけどなー
まぁ何とかなるわぁ。

でもおかんがなー
ボクまだご飯もミルクも全然食べへんしなぁー
ケロケロもPPも続いてるからなー
バイ菌が腸ってとこに入ったって言ってたわぁ。
でもボク元気やしなー
皆心配せんといてなー。
はよ家帰りたいなー。まだなんかなー。

川崎病闘病記 | コメント：6 | トラックバック：0 | 2007/01/14(日) 10:14:36

いつもの調子でご報告

夜間救急からの実況を続けて6日目？になりました。
本日はＰＣからの更新です。
およよ？でしょ。
あれれ？でしょ。
むふふ？でしょ（意味不明）。

そう。
私だけ一時帰宅しました。　
今頃パパさんが病院のくそ狭いベッドで頑張ってるはずです。
（私より20cm身長高いのにごめん…）
（って付添用ベッドが自費だからケチってごめん…）
（でもよく考えたら個室から移動したしスペースないんですけど）
（ということはやっぱり添い寝で頑張れってことですね）
（とほほ…）

1週間ぶりになるベッドは気持ちよくて10時間程夢も見ずに爆睡。
おハルとパパさんがいないベッドは無駄に寝返りが出来るほど広いけど、あと1週間もすれば元の生活に戻れると信じてます。

そうそう昨日再度心臓エコーを撮りました。
何でも小児循環器が専門のエライ先生が予約外来をしてるとのことで。
川崎病が一番怖いところは病気そのものではなく合併症や後遺症。
特に心臓が一番危険。
ということでエライ先生（以下エラ先）のスケジュールに合わせて受診することになりました。
エコー時に動かないようにおハルには睡眠導入剤が使用されるとのこと。
だから午後からお昼寝はしないように！と看護士さんから指導。

はい。…無理です。
だっておハル、まだしんどいらしく夜泣きもせずに夜間は爆睡。
昼寝だって2回以上必須。
看護士さんにコツを聞けば。
「とにかくいっぱい遊んで下さい」と。

原始的です。
もんのすごい基本の基本です。
いやしかし。
世の中、いざという時に強いのはやはりアナログ。
デジタルよりアナログ（何のこっちゃ）。
という訳で眠い目をこすりながら遊ぶ私（自分が寝たい）。

ところがこの日のエラ先、忙しい。
予定スケジュールがどんどんずれる。
焦る私。不機嫌おハル。
ただでさえこのエコー検査に合わせて本日午前は過密スケジュール。
心電図、レントゲンは白衣恐怖症になったおハルには地獄でした。

待ち時間長い（イライラ募る）
　　　　↓
心電図では嫌がって電極ごと引っこ抜く
（更に時間がかかる）
（ってか乳児に新人技師をつけるなよ）
（更に泣き叫んで結局超ベテラン出動）
（心臓を落ち着かす為に更に待機）
（でも結局いい感じの検査ができなくて何とかOKをもらう）
　　　　↓
レントゲンは嫌がって撮影できず
（技師4人がかり）
（だから私を引き離すとダメなんだって）
（結局鉛の服着て私、参戦）
（押さえつけて撮影）

こんな感じです。
おハルはくたくた（私もくたくた）。
そんなこんなでやっとこエラ先の受診時間に。
ここでも問題発生。
睡眠導入剤を嫌がり、すべて吐く。
昼に飲んだミルクまで吐いて大惨事発生。

実は今数種類の薬を毎食飲んでます。
プラスチックの薬用注射で。
で。味とかつけられないヤツなんだそうです。
水に溶けにくいヤツなんだそうです。
薬を飲むのが辛いんでしょうね。
だから。
おハル、口に入るプラスチックの感触を確認すると。
自動的にリバース。
するようになりました（涙）
なので離乳食のスプーン入れたらすべてリバース（滝涙）
今はゆっくり指にすくってあげてます。
結局睡眠導入剤をオケツから入れることになりました。
（最初からそうしてくれよ）
（ってか今の医療技術なら薬をもっと何とかしてくれよ）
（退院しても当面薬飲ますのはこっちなんだから）
（これを読んでる製薬会社の人がいたら是非検討して下さい）
（本当に困ってるんです。お願いします）

はー（本題まで長すぎる）
おハルの心臓エコーの結果ですが。
途中コレ！という画像を撮る時に印字用紙が切れる騒ぎもありましたが
（部屋中に響き渡るエラー音。薬が効いておハル爆睡中）。
エラ先曰く。

「今のこの状態を見る限りではたぶん後遺症は発生しにくいと思われます」
「まだ川崎病の治療の初期なんでこれからも注意して経過を診て行きます」
「現状までの経過を聞く限りでは治療の成果がある程度出ていると思われます」

えー。
要は治ってきてるけどまだ安心できないのね（涙）。
でも後遺症の可能性が低いことで安心しました。
気持ちの上でも一区切りつけそうです。
（なので今日はいつもの感じで書いてます）

皆さんからのコメントに本当に救われる気持ちです。
ちょっとブルーになった時、いつも携帯を開けて見るようにしてます。
一人一人にコメントレスしてブログに訪問できればいいんですけど。
ちょっと時間がないのでおハルが退院してからにします。
本当に本当にありがとうございます。
あと少し、頑張ります。
時間が経てば笑える出来事になることを信じてます。

退院後は川崎病の経緯をUPして色んな人に見てもらいたいです。
～4歳児までの確率でいうと1000人に1人だそうです。
決して珍しい病気ではないと思います。
川崎病は初期治療が一番重要です（勉強しました）。
私たちは幸いにも一番治療が適している時期に入院し、最適な治療をすることができました。
だから万が一の為に知っていて欲しいんです。
自分の判断が子供の後遺症の残る可能性をあげることになったら。
私なら一生後悔すると思います。

子供を治すのはお医者さんですが、子供を守るのは両親しかいません。

さ。用意して病院へ行ってきます。
今日のおハルも熱もなく元気だということです。

たくさんの方に見て頂いてるようで。感謝してます。

川崎病闘病記 | コメント：9 | トラックバック：0 | 2007/01/13(土) 11:39:46

入院実況：5日目

おはよー。
あんなー
ボクなー
今日やっとお熱下がってんでぇ。
でもなー
最近毎日なー
白い人がいっぱい来てボクに嫌なことするからなー。
ボク白い人嫌いになってん。
こっち来たら泣いておかんに抱っこしてもらうねんでぇ。
あとなー
ずっとボクになー
管みたいなんついてるねん。
痛いし邪魔やわぁー。
たっちもハイハイもしにくいなー
いつも抜こうとしてるねん。
ほんま邪魔やわー。

あ、でもやなー
お外に出られへんのが一番辛いわぁ。
おかんがなー
あと１週間くらいで管取れる言うてんねんけどなー
それまでずっとここにいるのが嫌やわあ。
んで嫌やから
いつもおかんをカミカミするようになってん。
おかんの肩が青くなってきたわぁ。
早くボクの言うこと気付いて
お外に出してくれへんかなぁ。

川崎病闘病記 | コメント：10 | トラックバック：0 | 2007/01/12(金) 10:04:19

入院実況：検査結果

おハル日和。

大阪在住のワーキングママが綴る愛息おハルとの日常のあれこれ。 ちなみにおハルの寝顔はお地蔵さんです。 見た目と違って性格は癒し系ではありません。

大阪在住のワーキングママが綴る愛息おハルとの日常のあれこれ。ちなみにおハルの寝顔はお地蔵さんです。見た目と違って性格は癒し系ではありません。